Rahmed Ridho Haryanto
geboren 07-01-2007
Diagnose:
OI -Osteogenesis Imperfecta [Infolink 1]
Project Electric Wheelchair Donation For Osteogenesis Imperfecta Children
Rahmad en Chilvi zijn beide geselecteerd via de procedure zoals beschreven in het project Electric Wheelchair Donation For Osteogenesis Imperfecta Children in 2018. Zie hieronder de download.
Het project van 2018 had als doel: het verstrekken van elektrische rolstoelen.
In 2017 hadden we al een stoel verstrekt aan John (Monang) en dit bleek een groot succes maar er waren meer aanvragen voor gekomen. Aditya heeft programma geschreven en de selectiecriteria samengesteld. Op voorhand hebben we al 2 rolstoelen aangeschaft en toen de kinderen bij ons kwamen konden we de stoelen aanpassen, zoals het verhogen van de zitting met 8 cm en ook de verlenging met 20 cm, de positie van de joystick en inkorten van de leuning en het plaatsen van een veiligheidsgordel. Na afwerking van de kussens was alles klaar voor aflevering. Dit is gedaan met groot ceremonieel ter gelegenheid van het afstuderen van 90 leerlingen van het Computer Instituut Cirebon het CIC.
In mijn toespraak ter gelegenheid hiervan, is door mij gewezen op de overgang van student naar een nieuwe start in de maatschappij, hetgeen voor Chivi en Rahmad met de verstrekking van een rolstoel een zelfde stap is in de maatschappij! Het geeft mogelijkheden die zonder afstuderen of het verstrekken van hulpmiddelen niet kunnen worden vervuld: een zelfstandiger bestaan!
Download:
Programma van de electrische rolstoelen, download hier in PDF
Infolink 1:
Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kernmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’betekent. Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.
