John (Monang)
geboren 19-10-2010
Diagnose:
Osteogenesis Imperfecta O.I. [Infolink 1]
Elektriche rolstoel
Toen John samen met zijn moeder en Vader zich had aangemeld voor het spreekuur op 10 mei 2017, kwam John niet onvoorbereid bij ons zitten. Hij was volledig op de hoogte van zijn eigen situatie. Ik wist dat ik voor hem geen andere mogelijkheden zou hebben, dan een rolstoel!
Toen ik hem vertelde dat de enige oplossing een elektrische rolstoel zou zijn klonk er een luide kreet door de zaal, was hij zeer blij en zat in zijn handen te klappen!! Dat was zijn grootste wens!! Fantastisch dat we de mogelijkheden hebben om deze wens te gaan vervullen. Dankzij onze sponsoren!
Het niet zelfstandig kunnen verplaatsen in de buitenruimte of in de Mall, is toch een grote belemmering in zijn dagelijks functioneren die al veel aandacht vraagt van ouders en verzorgers op bijvoorbeeld school.
Aditya heeft de rolstoel aangeschaft en bij ons bezoek in oktober 2017 is de rolstoel op maat gemaakt, wat inhoudt, dat de hoogte van de zitting, de verlenging van de zitting, inkorten van de leuning, de plaats van de joystick en het aanbrengen van een veiligheidsgordel. Het geheel is keurig afgewerkt bij een lokale stoffeerder.
Zoals op de foto’s en videobeelden is te zien is er uitgebreid getest en is er veel plezier gemaakt met zijn nieuwe mogelijkheden zich vrij te bewegen.
Na afloop van deze mooie dag, heeft John een mooi danklied voor ons gezongen en dat is zeer ontroerend!
Download
Foto’s en uitleg van de rolstoel – download hier de PDF
Infolink 1:
Osteogenesis Imperfecta (OI) is een zeldzame, aangeboren en erfelijke bindweefselaandoening. Het meest opvallende kernmerk van OI is de grote breekbaarheid van de botten. De aandoening heet daarom Osteogenesis Imperfecta, wat letterlijk ‘onvolmaakte botaanmaak’betekent. Andere kenmerken zijn slechthorendheid, blauw oogwit, achterblijvende groei en vervormingen van de botten. De symptomen verschillen sterk per persoon en per levensfase. OI is niet te genezen. De negatieve gevolgen van OI kunnen wel beperkt worden door een goede begeleiding en behandeling.
